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Guía para Pacientes 💜

Información clara y sencilla sobre tu enfermedad reumática, tus medicamentos y qué mide tu doctor

⚠️ Esta información es educativa. NO sustituye la consulta con tu reumatólogo.
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Lupus Eritematoso Sistémico

LES — Enfermedad autoinmune multisistémica

🔬 ¿Qué es?

El lupus es una enfermedad en la que tu sistema inmunológico (las defensas de tu cuerpo) se confunde y ataca tejidos sanos. Puede afectar la piel, articulaciones, riñones, cerebro y otros órganos. Es más común en mujeres jóvenes.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

SLEDAI
Mide qué tan activo está tu lupus ahora mismo. Más alto = más actividad. Tu doctor busca mantenerlo lo más bajo posible.
SLICC/SDI
Mide el daño acumulado en tus órganos a lo largo del tiempo. Este número solo puede subir, por eso es importante controlar la enfermedad temprano.
BILAG
Evalúa la actividad del lupus en cada órgano por separado (piel, riñones, articulaciones, etc.) con letras de A (grave) a E (sin actividad).

💊 Medicamentos comunes

Hidroxicloroquina (Plaquenil)
¿Para qué sirve? Controla la actividad del lupus, protege los riñones y reduce brotes.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, generalmente 1 vez al día.
Efectos secundarios comunes:
  • Náuseas o dolor estomacal
  • Cambios en el color de la piel
  • Raramente, problemas de visión (requiere revisión oftalmológica anual)
⚠️ Importante: No suspendas este medicamento sin hablar con tu doctor. Protege tus órganos incluso cuando te sientes bien.
Metotrexato
¿Para qué sirve? Reduce la inflamación y la actividad del sistema inmune en articulaciones y piel.
¿Cómo se toma? Pastilla o inyección subcutánea, 1 vez por semana.
Efectos secundarios comunes:
  • Náuseas el día de la toma
  • Fatiga
  • Úlceras bucales
⚠️ Importante: Toma ácido fólico como te indique tu doctor. No tomes alcohol. No uses si estás embarazada o planeas embarazo.
Belimumab (Benlysta)
¿Para qué sirve? Medicamento biológico que reduce los anticuerpos que atacan tu cuerpo.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea semanal o infusión intravenosa mensual.
Efectos secundarios comunes:
  • Infecciones leves
  • Náuseas
  • Reacciones en el sitio de inyección
⚠️ Importante: Reporta cualquier signo de infección (fiebre, tos) de inmediato.
Micofenolato (CellCept)
¿Para qué sirve? Protege los riñones y controla la inflamación grave del lupus.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios comunes:
  • Diarrea
  • Náuseas
  • Mayor riesgo de infecciones
⚠️ Importante: Anticonceptivo obligatorio. Este medicamento causa malformaciones en el embarazo.
Azatioprina (Imuran)
¿Para qué sirve? Mantiene controlado el lupus después de un brote grave, especialmente en riñones.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 1-2 veces al día.
Efectos secundarios comunes:
  • Náuseas
  • Baja de glóbulos blancos
  • Problemas hepáticos
⚠️ Importante: Requiere análisis de sangre periódicos para vigilar tu hígado y células sanguíneas.
Prednisona (corticoide)
¿Para qué sirve? Controla rápidamente la inflamación y los brotes graves.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, generalmente por la mañana.
Efectos secundarios comunes:
  • Aumento de peso y apetito
  • Insomnio
  • Elevación de azúcar en sangre
⚠️ Importante: Nunca suspendas de golpe. Tu doctor reducirá la dosis gradualmente. El uso prolongado causa osteoporosis.

🚨 Señales de alarma

  • Orina espumosa, oscura o con sangre (problema renal)
  • Fiebre alta sin causa clara
  • Dolor de pecho al respirar
  • Confusión, convulsiones o cambios de comportamiento
  • Úlceras que no sanan
  • Hinchazón repentina de piernas o cara

❓ Preguntas frecuentes

¿El lupus se cura?

No tiene cura, pero con tratamiento adecuado la mayoría de pacientes llevan una vida normal. El objetivo es mantener la enfermedad en remisión (dormida).

¿Puedo tener hijos con lupus?

Sí, pero el embarazo debe planearse con tu reumatólogo cuando la enfermedad esté controlada por al menos 6 meses. Algunos medicamentos deben cambiarse antes.

¿Por qué debo usar protector solar?

La luz ultravioleta puede provocar brotes de lupus. Usa protector SPF 50+ todos los días, incluso en días nublados.

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Artritis Reumatoide

AR — Inflamación crónica articular autoinmune

🔬 ¿Qué es?

La artritis reumatoide es una enfermedad donde tu sistema inmune ataca las articulaciones, causando dolor, hinchazón y rigidez, sobre todo en manos y pies. Sin tratamiento puede deformar las articulaciones.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

DAS28
Combina el número de articulaciones inflamadas, tu percepción del dolor y un análisis de sangre. Menos de 2.6 = remisión.
HAQ
Mide tu capacidad para hacer actividades diarias (vestirte, caminar, abrir frascos). De 0 (sin problema) a 3 (mucha dificultad).
CDAI
Similar al DAS28 pero sin análisis de sangre. Rápido de calcular en consulta. Menos de 2.8 = remisión.
SDAI
Como el CDAI pero incluye un marcador de inflamación en sangre (PCR). Menos de 3.3 = remisión.

💊 Medicamentos comunes

Metotrexato
¿Para qué sirve? Es el tratamiento principal — frena la destrucción articular y reduce la inflamación.
¿Cómo se toma? Pastilla o inyección semanal.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Fatiga el día de la toma
  • Úlceras bucales
⚠️ Toma ácido fólico. No alcohol. Anticoncepción obligatoria.
Leflunomida (Arava)
¿Para qué sirve? Alternativa al metotrexato para frenar el daño articular.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Diarrea
  • Pérdida de cabello leve
  • Elevación de presión arterial
⚠️ Causa malformaciones. Anticoncepción estricta para hombres y mujeres.
Sulfasalazina
¿Para qué sirve? Reduce la inflamación articular, especialmente en AR leve a moderada.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Dolor estomacal
  • Coloración anaranjada de la orina (normal)
  • Dolor de cabeza
⚠️ Alergia a sulfas: informa a tu doctor si eres alérgico a sulfonamidas.
Tofacitinib (Xeljanz)
¿Para qué sirve? Inhibe las señales de inflamación dentro de las células (inhibidor JAK).
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Mayor riesgo de infecciones
  • Herpes zóster
  • Elevación de colesterol
⚠️ Vacúnate contra herpes zóster antes de iniciar. Vigilancia cardiovascular necesaria.
Adalimumab (Humira)
¿Para qué sirve? Biológico que bloquea el TNF, una proteína clave en la inflamación.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea cada 2 semanas.
Efectos secundarios:
  • Reacciones en sitio de inyección
  • Infecciones frecuentes
  • Dolor de cabeza
⚠️ Descarta tuberculosis antes de iniciar. Reporta fiebre o infecciones inmediatamente.
Rituximab (MabThera)
¿Para qué sirve? Elimina células B del sistema inmune que participan en la inflamación.
¿Cómo se toma? Infusión intravenosa, generalmente 2 dosis cada 6 meses.
Efectos secundarios:
  • Reacciones durante la infusión
  • Mayor riesgo de infecciones
  • Fatiga
⚠️ Requiere premedicación. Informa sobre vacunas previas.

🚨 Señales de alarma

  • Articulación muy caliente, roja e hinchada de repente (posible infección)
  • Fiebre con escalofríos durante tratamiento
  • Dificultad para respirar o tos persistente
  • Entumecimiento u hormigueo en manos/pies que empeora

❓ Preguntas frecuentes

¿La artritis reumatoide es lo mismo que artrosis?

No. La AR es autoinmune (el cuerpo se ataca a sí mismo). La artrosis es por desgaste mecánico. El tratamiento es muy diferente.

¿Puedo hacer ejercicio?

¡Sí! El ejercicio de bajo impacto (natación, caminata, yoga) ayuda a mantener la movilidad y reduce el dolor. Evita sobrecargar articulaciones inflamadas.

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Espondilitis Anquilosante / Espondiloartritis

Inflamación crónica de la columna y articulaciones sacroilíacas

🔬 ¿Qué es?

Es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral. Causa dolor lumbar inflamatorio y rigidez matutina que mejora con el movimiento. No todos los pacientes progresan a fusión vertebral — los tratamientos biológicos actuales (anti-TNF, anti-IL-17, JAKi) han cambiado radicalmente el pronóstico, reduciendo la progresión radiográfica cuando se inician tempranamente. El diagnóstico y el tratamiento a tiempo es capaz de mejorar significativamente la calidad de vida.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

BASDAI
Cuestionario que mide tu fatiga, dolor de espalda, dolor articular y rigidez matutina. De 0 a 10; más de 4 sugiere enfermedad activa.
BASFI
Evalúa tu capacidad funcional: agacharte, vestirte, actividades diarias. De 0 a 10.
ASDAS
Combina tus síntomas con un marcador de inflamación en sangre. Menos de 1.3 = enfermedad inactiva.

💊 Medicamentos comunes

AINEs (Ibuprofeno, Naproxeno, Diclofenaco)
¿Para qué sirve? Reducen la inflamación y el dolor. Son el tratamiento de primera línea.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 1-2 veces al día con alimentos.
Efectos secundarios:
  • Dolor de estómago o gastritis
  • Retención de líquidos
  • Elevación de presión arterial
⚠️ Tomar con protector gástrico si uso prolongado. Evitar en enfermedad renal.
Sulfasalazina
¿Para qué sirve? Útil cuando hay artritis en articulaciones periféricas (no columna).
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Dolor de cabeza
  • Orina anaranjada
⚠️ Requiere análisis de sangre periódicos.
Secukinumab (Cosentyx)
¿Para qué sirve? Biológico que bloquea IL-17, una proteína inflamatoria clave en esta enfermedad.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea, semanal al inicio, luego mensual.
Efectos secundarios:
  • Infecciones respiratorias leves
  • Diarrea
  • Reacciones en sitio de inyección
⚠️ No usar si tienes enfermedad de Crohn activa. Descartar tuberculosis antes de iniciar.
Adalimumab (Humira)
¿Para qué sirve? Bloquea TNF para reducir inflamación espinal y articular.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea cada 2 semanas.
Efectos secundarios:
  • Reacciones en sitio de inyección
  • Infecciones
  • Dolor de cabeza
⚠️ Descartar tuberculosis. Reportar infecciones inmediatamente.
Ixekizumab (Taltz)
¿Para qué sirve? Anti-IL-17A, alternativa a secukinumab con eficacia demostrada en axSpA (COAST-V/W).
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea cada 4 semanas tras dosis de carga.
Efectos secundarios:
  • Infecciones respiratorias
  • Reacciones en sitio de inyección
  • Candidiasis
⚠️ Precaución en enfermedad inflamatoria intestinal.
Upadacitinib (Rinvoq)
¿Para qué sirve? Inhibidor JAK oral, aprobado para EA activa. ASAS40 del 45% vs 18% placebo (SELECT-AXIS).
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 15 mg una vez al día.
Efectos secundarios:
  • Mayor riesgo de herpes zóster
  • Elevación de colesterol y CPK
  • Acné
⚠️ Vacunar contra zóster (Shingrix) antes de iniciar. Monitorizar labs cada 3 meses.

🚨 Señales de alarma

  • Dolor de espalda que no mejora con ningún tratamiento
  • Ojo rojo doloroso con visión borrosa (uveítis — urgencia)
  • Dificultad creciente para respirar profundamente
  • Pérdida de fuerza en piernas

❓ Preguntas frecuentes

¿El ejercicio empeora mi espalda?

Al contrario — el ejercicio regular es fundamental. La natación y el estiramiento ayudan a mantener la flexibilidad de la columna. La inactividad empeora la rigidez.

¿Qué es HLA-B27?

Es un marcador genético que aumenta el riesgo de esta enfermedad. Tenerlo no significa que la tendrás, y no tenerlo no la descarta.

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Esclerosis Sistémica (Esclerodermia)

Endurecimiento de la piel y afectación de órganos internos

🔬 ¿Qué es?

Es una enfermedad donde el cuerpo produce demasiado colágeno, endureciendo la piel y potencialmente afectando pulmones, corazón, riñones y sistema digestivo. El fenómeno de Raynaud (dedos blancos/morados con el frío) es muy común.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

mRSS
Tu doctor palpa 17 zonas de tu piel y califica su dureza de 0 a 3. El total indica qué tan extensa es la afectación cutánea.
Medsger
Evalúa la gravedad del daño en cada órgano (pulmón, corazón, riñón, etc.) de 0 (normal) a 4 (severo).

💊 Medicamentos comunes

Micofenolato (CellCept)
¿Para qué sirve? Trata la fibrosis pulmonar y la afectación cutánea progresiva.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Diarrea
  • Náuseas
  • Infecciones
⚠️ Anticoncepción obligatoria. Causa malformaciones fetales.
Metotrexato
¿Para qué sirve? Ayuda a ablandar la piel endurecida en fases tempranas.
¿Cómo se toma? Pastilla o inyección semanal.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Fatiga
  • Úlceras bucales
⚠️ Toma ácido fólico. Análisis de sangre regulares necesarios.
Nifedipino
¿Para qué sirve? Dilata los vasos sanguíneos para tratar el fenómeno de Raynaud.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Dolor de cabeza
  • Mareo
  • Hinchazón de tobillos
⚠️ Puede bajar la presión arterial. Levántate despacio.
Bosentán (Tracleer)
¿Para qué sirve? Trata la hipertensión arterial pulmonar y previene úlceras digitales.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Elevación de enzimas hepáticas
  • Retención de líquidos
  • Anemia
⚠️ Análisis de hígado mensuales obligatorios. Anticoncepción estricta.

🚨 Señales de alarma

  • Dificultad para respirar que empeora rápidamente
  • Úlceras en dedos que no sanan o se infectan
  • Dolor de cabeza severo con presión alta repentina (crisis renal)
  • Dificultad creciente para tragar

❓ Preguntas frecuentes

¿Cómo manejo el Raynaud?

Usa guantes, evita el frío y el estrés. No fumes. Los calcetines térmicos y los calentadores de manos portátiles ayudan mucho.

¿La piel puede mejorar?

Sí, en muchos pacientes la piel se ablanda con el tiempo y con tratamiento. La fase de endurecimiento activo suele durar unos años.

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Síndrome de Sjögren

Sequedad de ojos y boca por inflamación de glándulas

🔬 ¿Qué es?

Es una enfermedad autoinmune donde tu sistema inmune ataca las glándulas que producen lágrimas y saliva, causando sequedad intensa de ojos y boca. También puede afectar articulaciones, pulmones y riñones.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

ESSDAI
Mide la actividad de la enfermedad en diferentes órganos (glándulas, articulaciones, pulmones, riñones, piel). Más alto = más activa.
ESSPRI
Mide tus síntomas: sequedad, dolor y fatiga en una escala de 0 a 10. Es lo que TÚ sientes.

💊 Medicamentos comunes

Pilocarpina (Salagen)
¿Para qué sirve? Estimula las glándulas para producir más saliva y lágrimas.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 3-4 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Sudoración excesiva
  • Necesidad frecuente de orinar
  • Dolor de estómago
⚠️ No usar si tienes glaucoma no controlado o asma severa.
Hidroxicloroquina
¿Para qué sirve? Reduce la fatiga y el dolor articular asociado al Sjögren.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Manchas en piel
  • Revisión ocular anual necesaria
⚠️ Revisión con oftalmólogo cada año por posible toxicidad retiniana.
Lágrimas artificiales / Sustitutos salivales
¿Para qué sirve? Alivian la sequedad de ojos y boca directamente.
¿Cómo se toma? Gotas oculares según necesidad; sprays o geles bucales.
Efectos secundarios:
  • Visión borrosa temporal (gotas)
  • Generalmente muy bien tolerados
⚠️ Prefiere lágrimas sin conservantes para uso frecuente. Evita las que "quitan lo rojo".

🚨 Señales de alarma

  • Hinchazón de glándulas salivales (parótidas) persistente
  • Fiebre sin causa
  • Ganglios inflamados que crecen (riesgo de linfoma)
  • Debilidad o entumecimiento de extremidades (neuropatía)

❓ Preguntas frecuentes

¿Por qué tengo tantas caries?

La saliva protege tus dientes. Con menos saliva, hay más riesgo de caries. Usa pasta con flúor, visita al dentista cada 3-4 meses y mastica chicle sin azúcar para estimular saliva.

¿El Sjögren es peligroso?

En la mayoría es manejable, pero requiere seguimiento. Existe un riesgo pequeño pero real de linfoma, por eso tu doctor vigila las glándulas y los análisis de sangre.

🩸

Vasculitis

Inflamación de los vasos sanguíneos

🔬 ¿Qué es?

Las vasculitis son un grupo de enfermedades donde el sistema inmune inflama los vasos sanguíneos. Puede afectar vasos pequeños, medianos o grandes, dañando cualquier órgano según los vasos afectados.

🔍 Tipos principales

  • Arteritis de Takayasu: Afecta la aorta y sus ramas principales. Más común en mujeres jóvenes (<40 años). Causa claudicación, diferencia de presión entre brazos, y puede llevar a estenosis arterial. Diagnóstico: arteriografía o angio-TAC/RM.
  • GPA (Granulomatosis con Poliangeítis / Wegener): Afecta vasos pequeños. Tríada clásica: vías respiratorias superiores (sinusitis, costras nasales), pulmones (nódulos, cavidades) y riñones (glomerulonefritis). Marcador: c-ANCA/anti-PR3.
  • EGPA (Granulomatosis Eosinofílica / Churg-Strauss): Asma + eosinofilia + vasculitis. Puede causar neuropatía periférica, infiltrados pulmonares y afectación cardíaca. A veces p-ANCA positivo.
  • Poliarteritis Nodosa (PAN): Afecta arterias medianas. Causa nódulos cutáneos, livedo reticularis, neuropatía, dolor abdominal por vasculitis mesentérica. ANCA generalmente negativo. Asociación con hepatitis B.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

BVAS
Birmingham Vasculitis Activity Score. Evalúa la actividad en 9 sistemas (piel, ojos, riñones, pulmones, etc.). Más alto = más actividad. Cero = remisión.
ITAS-2010
Indian Takayasu Activity Score. Específico para Takayasu. Evalúa 44 ítems vasculares. Ítems clave (regurgitación aórtica, insuficiencia renal) tienen doble peso.

💊 Medicamentos comunes

Ciclofosfamida
¿Para qué sirve? Suprime fuertemente el sistema inmune para controlar vasculitis graves que amenazan órganos.
¿Cómo se toma? Infusión intravenosa mensual o pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Náuseas y vómito
  • Caída de cabello
  • Baja de glóbulos blancos (riesgo de infecciones)
⚠️ Hidratación abundante para proteger la vejiga. Puede afectar fertilidad — consulta opciones de preservación.
Rituximab (MabThera)
¿Para qué sirve? Alternativa a ciclofosfamida que elimina células B inflamatorias.
¿Cómo se toma? Infusión intravenosa, 2 dosis separadas por 2 semanas.
Efectos secundarios:
  • Reacciones durante infusión
  • Infecciones
  • Fatiga
⚠️ Requiere premedicación. Vigilar niveles de inmunoglobulinas a largo plazo.
Prednisona
¿Para qué sirve? Controla la inflamación aguda rápidamente.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria, dosis alta al inicio con reducción gradual.
Efectos secundarios:
  • Aumento de peso
  • Azúcar elevada
  • Osteoporosis con uso prolongado
⚠️ Nunca suspender de golpe. Tu doctor la reducirá gradualmente.
Azatioprina (Imuran)
¿Para qué sirve? Mantiene la remisión después de controlar el brote agudo.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Baja de glóbulos blancos
  • Problemas hepáticos
⚠️ Análisis de sangre regulares. Algunos pacientes la metabolizan diferente (test TPMT).

🚨 Señales de alarma

  • Sangre en orina o esputo
  • Pérdida repentina de visión
  • Entumecimiento o debilidad súbita
  • Lesiones en piel que no sanan o se necrosan
  • Dificultad respiratoria súbita

❓ Preguntas frecuentes

¿La vasculitis puede regresar?

Sí, pueden haber recaídas. Por eso el tratamiento de mantenimiento es importante, incluso cuando te sientes bien. El seguimiento regular es clave.

🦶

Gota

Artritis por cristales de ácido úrico

🔬 ¿Qué es?

La gota ocurre cuando el ácido úrico se acumula en la sangre y forma cristales en las articulaciones, causando ataques de dolor e inflamación intensos. Afecta frecuentemente el dedo gordo del pie.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

Ácido úrico en sangre
El objetivo es mantenerlo por debajo de 6 mg/dL (o menos de 5 si tienes tofos). Esto permite que los cristales se disuelvan gradualmente.

💊 Medicamentos comunes

Alopurinol
¿Para qué sirve? Reduce la producción de ácido úrico para prevenir ataques futuros.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria, se inicia a dosis baja y se sube gradualmente.
Efectos secundarios:
  • Erupción cutánea (importante reportar)
  • Náuseas
  • Puede provocar un ataque al inicio (normal)
⚠️ Si aparece erupción o ampollas en piel, suspende INMEDIATAMENTE y ve a urgencias. Riesgo raro pero grave de reacción alérgica severa.
Febuxostat (Uloric)
¿Para qué sirve? Alternativa al alopurinol para bajar el ácido úrico.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Dolor articular al inicio
  • Elevación de enzimas hepáticas
⚠️ Monitoreo cardiovascular necesario. Informa si tienes antecedentes de corazón.
Colchicina
¿Para qué sirve? Previene y trata los ataques agudos de gota.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, dosis baja diaria para prevención o dosis más alta durante ataque.
Efectos secundarios:
  • Diarrea (signo de que la dosis es alta)
  • Náuseas
  • Dolor abdominal
⚠️ NO excedas la dosis indicada. La sobredosis es peligrosa. Si hay diarrea intensa, para y consulta.
AINEs (Indometacina, Naproxeno)
¿Para qué sirve? Alivian el dolor y la inflamación durante el ataque agudo.
¿Cómo se toma? Pastilla oral durante los ataques, con alimentos.
Efectos secundarios:
  • Gastritis
  • Retención de líquidos
  • Elevación de presión
⚠️ Usar con protector gástrico. Evitar si tienes enfermedad renal.

🚨 Señales de alarma

  • Articulación roja y caliente con fiebre (puede ser infección)
  • Ataques cada vez más frecuentes
  • Bultos duros bajo la piel (tofos — necesitan tratamiento más agresivo)
  • Piedras en riñón

❓ Preguntas frecuentes

¿Debo dejar la cerveza?

El alcohol, especialmente la cerveza, eleva el ácido úrico. Limitarlo significativamente ayuda. El vino en moderación parece tener menos efecto, pero consulta con tu doctor.

¿Tengo que tomar alopurinol de por vida?

En la mayoría de los casos, sí. Si lo suspendes, el ácido úrico sube de nuevo. Piénsalo como un medicamento para presión: funciona mientras lo tomas.

💪

Miopatías Inflamatorias

Dermatomiositis / Polimiositis — Inflamación muscular autoinmune

🔬 ¿Qué es?

Son enfermedades donde el sistema inmune ataca los músculos, causando debilidad progresiva especialmente en hombros y caderas. La dermatomiositis también afecta la piel con erupciones características.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

MMT8
Mide la fuerza de 8 grupos musculares. Máximo 150 puntos. Menos puntos = más debilidad.
MYOACT
Evalúa la actividad de la enfermedad en músculos, piel, pulmones y otros órganos. Mayor puntaje = más actividad.

💊 Medicamentos comunes

Prednisona (dosis altas)
¿Para qué sirve? Tratamiento inicial para reducir rápidamente la inflamación muscular.
¿Cómo se toma? Pastilla oral diaria, con reducción gradual en meses.
Efectos secundarios:
  • Aumento de peso
  • Debilidad muscular por el propio corticoide (miopatía esteroidea)
  • Diabetes, osteoporosis
⚠️ La debilidad puede ser por la enfermedad O por el corticoide. Tu doctor lo diferencia con exámenes.
Metotrexato
¿Para qué sirve? Permite reducir la dosis de prednisona y mantener el control.
¿Cómo se toma? Pastilla o inyección semanal.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Puede afectar los pulmones (raro pero importante)
  • Fatiga
⚠️ Reporta tos seca o dificultad para respirar inmediatamente.
Inmunoglobulina IV (IVIG)
¿Para qué sirve? Modula el sistema inmune; muy útil en casos graves o refractarios.
¿Cómo se toma? Infusión intravenosa, generalmente mensual por 2-5 días.
Efectos secundarios:
  • Dolor de cabeza durante o después de la infusión
  • Fiebre, escalofríos
  • Náuseas
⚠️ Hidratación abundante. Informa si tienes problemas renales o antecedentes de trombosis.
Rituximab
¿Para qué sirve? Opción para casos que no responden a otros tratamientos.
¿Cómo se toma? Infusión intravenosa cada 6 meses.
Efectos secundarios:
  • Reacciones en la infusión
  • Infecciones
  • Fatiga
⚠️ Descartar hepatitis B antes de iniciar.

🚨 Señales de alarma

  • Debilidad rápidamente progresiva (no poder levantarte de una silla)
  • Dificultad para tragar o atragantamiento frecuente
  • Dificultad respiratoria
  • Orina oscura color cola (daño muscular severo)

❓ Preguntas frecuentes

¿Puedo hacer ejercicio?

Sí, pero gradualmente y supervisado. La fisioterapia es esencial para recuperar fuerza. Evita ejercicio intenso durante brotes activos.

🌙

Fibromialgia

Dolor crónico generalizado y fatiga

🔬 ¿Qué es?

La fibromialgia es una condición donde el sistema nervioso amplifica las señales de dolor. Causa dolor generalizado, fatiga extrema, problemas de sueño y dificultad para concentrarse ("fibroniebla"). No es inflamatoria ni daña órganos.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

FIQ
Cuestionario de Impacto de Fibromialgia. Mide cómo afecta tu vida diaria: dolor, fatiga, sueño, trabajo, ánimo. De 0 a 100; más alto = más impacto.
WPI
Índice de Dolor Generalizado. Cuenta en cuántas de 19 áreas corporales tienes dolor. Se combina con la escala de gravedad de síntomas.

💊 Medicamentos comunes

Pregabalina (Lyrica)
¿Para qué sirve? Calma las señales de dolor exageradas en el sistema nervioso.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Somnolencia y mareo
  • Aumento de peso
  • Hinchazón de tobillos
⚠️ No suspendas de golpe — puede causar insomnio de rebote. Evita combinar con alcohol.
Duloxetina (Cymbalta)
¿Para qué sirve? Antidepresivo que también reduce el dolor crónico y mejora el ánimo.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 1 vez al día.
Efectos secundarios:
  • Náuseas (suelen mejorar en 1-2 semanas)
  • Sequedad de boca
  • Estreñimiento
⚠️ No suspendas abruptamente. Tu doctor reducirá gradualmente. Puede tardar 2-4 semanas en hacer efecto.
Amitriptilina
¿Para qué sirve? En dosis bajas mejora el sueño profundo y reduce el dolor.
¿Cómo se toma? Pastilla oral antes de dormir.
Efectos secundarios:
  • Somnolencia matutina
  • Sequedad de boca
  • Aumento de peso
⚠️ Tomar 1-2 horas antes de dormir. Evita en mayores con problemas cardíacos o glaucoma.

🚨 Señales de alarma

  • Dolor que cambia drásticamente (puede indicar otra condición)
  • Fiebre o hinchazón articular (la fibromialgia NO causa esto)
  • Pérdida de peso inexplicable
  • Pensamientos de hacerte daño — busca ayuda inmediata

❓ Preguntas frecuentes

¿La fibromialgia es "real" o es psicológica?

Es completamente real. Es una alteración en cómo el sistema nervioso procesa el dolor. No es imaginaria, no es psicológica, y tiene tratamientos efectivos.

¿El ejercicio no me va a empeorar?

El ejercicio aeróbico suave (caminar, nadar, tai chi) es uno de los tratamientos más efectivos. Empieza muy gradualmente — "bajo y lento" — y aumenta poco a poco.

🔴

Artritis Psoriásica

Artritis asociada a psoriasis en piel

🔬 ¿Qué es?

Es una artritis inflamatoria que ocurre en personas con psoriasis (placas rojas escamosas en piel). Puede afectar cualquier articulación, tendones y la columna. Los dedos en "salchicha" (dactilitis) son característicos.

📊 ¿Qué mide mi doctor?

DAPSA
Mide la actividad articular: articulaciones dolorosas/inflamadas, dolor y PCR. Menos de 4 = remisión, 4-14 = actividad baja.
MDA
Actividad Mínima de Enfermedad. Evalúa 7 criterios (articulaciones, piel, dolor, función). Cumplir 5 de 7 = buen control.

💊 Medicamentos comunes

Metotrexato
¿Para qué sirve? Trata tanto la artritis como la psoriasis en piel.
¿Cómo se toma? Pastilla o inyección semanal.
Efectos secundarios:
  • Náuseas
  • Fatiga
  • Elevación de enzimas hepáticas
⚠️ Ácido fólico obligatorio. No alcohol. Anticoncepción necesaria.
Apremilast (Otezla)
¿Para qué sirve? Reduce la inflamación bloqueando una enzima (PDE4) dentro de las células.
¿Cómo se toma? Pastilla oral, 2 veces al día.
Efectos secundarios:
  • Diarrea (mejora en semanas)
  • Náuseas
  • Dolor de cabeza
⚠️ Puede causar pérdida de peso y cambios de ánimo. Reporta pensamientos depresivos.
Secukinumab (Cosentyx)
¿Para qué sirve? Biológico que bloquea IL-17, excelente para piel y articulaciones.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea semanal al inicio, luego mensual.
Efectos secundarios:
  • Infecciones respiratorias
  • Candidiasis (infección por hongos)
  • Reacción en sitio de inyección
⚠️ No usar con enfermedad de Crohn activa. Descartar tuberculosis.
Ustekinumab (Stelara)
¿Para qué sirve? Biológico que bloquea IL-12/23, efectivo para piel y articulaciones.
¿Cómo se toma? Inyección subcutánea cada 12 semanas (después de las dosis iniciales).
Efectos secundarios:
  • Infecciones respiratorias
  • Dolor de cabeza
  • Fatiga
⚠️ Descartar tuberculosis. Inyecciones cada 3 meses — conveniente pero no olvides las citas.

🚨 Señales de alarma

  • Dedo completo hinchado y doloroso (dactilitis — indica actividad)
  • Dolor severo en talón o planta (entesitis)
  • Ojo rojo doloroso (uveítis — urgencia)
  • Brote extenso de psoriasis en piel

❓ Preguntas frecuentes

¿Todos los que tienen psoriasis tendrán artritis?

No. Solo alrededor del 30% de personas con psoriasis desarrollan artritis. Puede aparecer años antes o después de las lesiones en piel.

¿Mi psoriasis y artritis necesitan tratamientos separados?

Muchos medicamentos tratan ambas a la vez (metotrexato, biológicos). Tu reumatólogo y dermatólogo trabajarán juntos para elegir el mejor tratamiento.

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¿Qué hago si tengo ANA positivo?

Anticuerpos Antinucleares — Guía para pacientes

🔬 ¿Qué son los ANA?

Los ANA (Anticuerpos Antinucleares) son proteínas del sistema inmune que se dirigen contra componentes del núcleo de tus propias células. Se detectan mediante una prueba de sangre llamada inmunofluorescencia indirecta (IFI).

⚠️ ANA positivo NO significa que estés enfermo

Dato clave: Hasta el 15-20% de la población sana puede tener ANA positivo, especialmente mujeres. Un ANA positivo es solo una pista, NO un diagnóstico. Tu médico necesita evaluar el contexto completo:

  • Título: Un ANA 1:40 o 1:80 raramente es significativo. Títulos ≥1:160 merecen más estudio.
  • Patrón: Homogéneo, moteado, nucleolar, centrómero — cada uno sugiere diferentes enfermedades.
  • Síntomas: ¿Tienes dolor articular, fatiga, lesiones en piel, caída de cabello, boca seca, fenómeno de Raynaud?

📋 ¿Qué estudios adicionales podría pedir mi doctor?

Anti-dsDNA
Altamente específico para lupus (LES). Positivo en 50-70% de pacientes con lupus activo.
Anti-ENA (Sm, RNP, Ro, La)
Panel de anticuerpos específicos: Anti-Sm (lupus), Anti-Ro/La (Sjögren, lupus neonatal), Anti-RNP (enfermedad mixta).
Complemento (C3, C4)
Niveles bajos sugieren actividad lúpica. Se usan para monitorizar la enfermedad.
BH, EGO, QS
Biometría hemática, examen de orina y química sanguínea — buscan afección renal, citopenias y otros datos de actividad.
Anti-centrómero
Asociado a esclerosis sistémica limitada (CREST). Fenómeno de Raynaud + esclerodactilia.
Anti-Scl-70 (Topoisomerasa I)
Asociado a esclerosis sistémica difusa con enfermedad pulmonar intersticial.

🩺 ¿Cuándo debo ir al reumatólogo?

  • ANA positivo ≥1:160 con cualquier síntoma articular, cutáneo o sistémico
  • Fenómeno de Raynaud (dedos que cambian de color con el frío)
  • Úlceras orales recurrentes + caída de cabello
  • Dolor articular persistente (>6 semanas) con rigidez matutina
  • Ojos o boca persistentemente secos
  • Fatiga severa inexplicable + dolor muscular
  • Cualquier afectación renal en el examen de orina (proteinuria, hematuria)

✅ ¿Qué NO hacer?

  • No busques en Google y te autodiagnostiques. Un ANA positivo aislado no es una sentencia.
  • No pidas ANA "por chequeo" si no tienes síntomas — genera ansiedad innecesaria.
  • No inicies tratamiento basándote solo en ANA. Necesitas evaluación clínica completa.
  • No ignores síntomas nuevos si ya tienes ANA positivo — repórtaselos a tu doctor.

💡 Mensaje clave

Un ANA positivo es el inicio de una conversación, no un diagnóstico. La mayoría de las personas con ANA positivo nunca desarrollan una enfermedad autoinmune. Tu reumatólogo evaluará el cuadro completo — síntomas, título, patrón y estudios complementarios — para determinar si necesitas tratamiento o solo vigilancia periódica.

🩺 Siempre consulta a tu médico antes de cambiar tu tratamiento. Esta guía es un complemento educativo, no un sustituto de la atención médica profesional.
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